张泉灵随后发表长微博表示，对罕见病患者最根本的帮助力量在手里，这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说，这是的力量。无论想推动任何的政策倾斜，的支持都是必要的因素。 昨日下午，央视主持人张泉灵参与“冰桶挑战赛”。图片来自微博 原标题：卫计委发言人捐款支持“冰桶挑战赛” 新京报讯近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”筹款。 截至昨日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。 “冰桶风”刮进中国 “冰桶挑战赛”于7月在美国兴起，其规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS协会至少捐款100美元。 这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克扎克伯格等名人均参与。 借着“冰桶挑战”的热潮，8月18日，瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。 活动发起后，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。 3天获捐近140万 发起冰桶挑战后，“瓷娃娃”中心在三天内关注度迅速上升，据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至昨日下午4时许，“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持，筹集接近140万元，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近40万是零星捐款。 王奕鸥说，瓷娃娃6年来做了很多宣传，但大部分人都没有特别多关注罕见病群体，也没有机会像现在这样形成公共讨论。 她希望通过这次活动，让更多的罕见病病人走到视野，从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。 被张泉灵点名卫计委捐款应战 昨天，“冰桶挑战赛”开始进入领域，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。 20分钟内，国家卫计委微博“健康中国”称，罕见病的患病率在0.65至1，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。 约40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。 张泉灵随后发表长微博表示，对罕见病患者最根本的帮助力量在手里，这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说，这是的力量。无论想推动任何的政策倾斜，的支持都是必要的因素。 对于“冰桶挑战”的形式，张泉灵认为，这个类似游戏的慈动，也许有秀的成分，也许浪费了一些水。但无论如何，是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。 1 为什么要关注“罕见病”？ 我国有五六千种罕见病，“渐冻人”约2万 瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说，在中国，罕见病没有一个定义，也没有渠道可以获取这些疾病的信息。 按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65和1之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。 让王奕鸥着急的是，现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容，导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是关注，也希望加入。” 2 名人是炒作还是做公益？ 名人参与有利于，筹款速度前所未有 随着“冰桶挑战”不断升温，质疑声也此起彼伏。有网友认为，名人的行为炒作意义大过公益。 南都公益基金会理事长徐永光认为，明星、精英参与其中，让活动本身非常吸引眼球，非常有利于；同时活动带有娱乐性，让大家在快乐中帮助需要帮助的人，是具有正能量的；明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度，也无可厚非。 徐永光说，“在活动迅速过程中，也会影响到，影响公共政策的改变。” 王奕鸥也坦言，“瓷娃娃”平时的筹款很困难，“从来没有过这么快的筹款速度，宣传效果挺好，尽管有一些人是为了好玩，但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。” 3 “冰桶挑战”会怎样收场？ 活动后期应关注捐款透明化、专业化 徐永光认为，公益界头脑要保持冷静。在活动后期，捐款的使用透明化、专业化，才是更应该值得关注的。 徐永光表示，“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些，要保持活动热度，“最好建立中国规则”。 在美国，如果选择捐款，就没有继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为，在中国，应设定捐款也算作接受挑战，或是可以为罕见病患者做一些服务，也应有继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性，滚雪球一般地传下去。” “冰桶挑战”不是谁都行 “冰桶挑战”风靡社交网络后，越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被“浇”的视频。不过，医生提醒，从头部猛地浇下冰水，会刺激脑部血管，引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人，这种挑战还是得慎重，严重的可能引起颅内出血、脑卒中等。还有医生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，会有一定几率造成颈椎的损伤。 ■ 那些有喜感的募捐 红鼻子红头发募捐 从1988年开始，每逢奇数年的3月11日是英国的红鼻子日，在这一天，被认为一向缺乏幽默感的英国人忽然童心大发，很多人“乔装打扮”，把头发染红、戴上滑稽的红鼻子。这是英国独特的募捐日，通过喜剧表演帮助英国和非洲的贫困者与社会。 教授募捐真人秀 2007年国外一名教授为了大众对科学研究的关注，在街头放置了一个玻璃箱，箱子下方写着“如果没有你们的捐赠，科学研究将停止”。箱子里边摆满研究设备，自己坐在里面“睡觉”，如果朝募捐口投入，教授便“”起来，开始“做实验”。 男士穿上高跟鞋 2009年10月，美国纽约州艾阔伊特镇举行了一场形式独特的慈善活动，男士们穿上各式各样的高跟鞋在当地一所高中的跑道上走了1英里，以体验女士的真实感受，同时为民间慈善组织“妇女”筹款。 本版采写/新京报记者林野王卡拉靳秒实习生冯琪 延伸内容：南洋奇猴,shuosex,csoltmp,foganglao佛冈网,新余枪杀案,yigenchai,zwds手机门户,www 0411bandao com,西南方言,80072ef3,中老年舞,莫囧网,观赏虾论zadull,xingshenghuodapian,孔雀翎三毛钱看,go留学 golx,史小诺老公,光临水族之家,西南重庆方言歌曲,yieyazi,观赏龟图片,布衣图库44462,泰钢吧,重庆中学排名zslpsh,水晶虾,重庆中学生网小升初,桃月指几月,重庆中学生网高考,江西省赣州市兴国县,商陵君养龙,找帮手怎么做,18680生活,橘梨纱隐退作ed2k,魏晨整容前后,清道夫鱼吃什么,宾西吧,丑女修媚术,信丰论坛,赣州广告,观赏鱼金龙鱼,江西永丰招聘,王爷我要吃掉你,警绳五花大绑,钱小蕴,偷懒猪,划拳口诀,观赏龟观赏虾观赏鱼,观赏龟养殖教程,永丰天成中央公馆,foganglao活力佛冈,水草造景教程,郭思语凸点,邓肯傻笑吃t,futures.361.cm,鸠山比奈,海啸论,观赏鱼之家观赏螺zadull,观赏鱼之家zadull,益阳yy房产网,偷懒猪破解版,0度终极幻想1txt,寄居蟹怎么养,hp3808,沙仓真名,叁九影视,razortxt,雪球虾,好有趣haoyouqu,霸王不敌太后,十景锻,www.120.cm健康网,淡水观赏鱼的种类大全,梦幻西游伏魔录,foganglao本地最,战天xs921,重庆中学zslpsh,13206,七柄权杖,0731长沙交友网,不要爱上她谐音歌词,泷泽萝拉第一部av,重庆高考网,oxco150002,重庆市中学生网,怜花百美缘,www.jxedt.cc,传单病, 薄煕来,江西永丰房产网,金色三分钟,税问taxwen,2128283888,泷泽萝拉av种子下载,石城论坛,我叫mt66,津kb8888,重庆一中,0755深圳旅游招聘网,焦点访谈地沟油,西南方言网站,非梦官方刷钻,倩女幽魂哀兵必胜,汕尾百姓网,lggd300,河南医科大学分数线,t30音乐网,夏邑县杀人案,江西永丰新闻,水男孩脸红心跳,欧链网,重庆中学网,养观赏鱼的过滤方法,泰国斗鱼图片,重庆方言土话短剧,学习重庆方言网,吉林财经大学教务处,umdgen4.00.exe,2013f4,锦屏记txt新浪,重庆话学习网,红音萤吧,重庆美食生活农家乐,赣州信息网,雷亚心,揭开尼斐塞特的秘密,辣书吧,龙腾虎跃卡盟,罗森文,姜堰二中申兴才,w9hh电影,025新闻网,李宗瑞种子下载,蜥蜴雷哥,gamye,北人集团scm,李宗瑞种子全集,车四十四原型,寄居蟹图片,6001899,长须狮子鱼,罗拉特价机票,重庆中学生学习,abs130字幕,重庆高考论坛zslpsh,贵州重庆方言网,永恒影院9dy,江西赣州房产网,初中生学习方法,李伯清言子,孔雀鱼品种,cc vs omg,杉达moodle,ca1887,莆田小打听,裴新华简历,滚雷台,重庆方言笑话大全,pdfl初始化失败,uproxy 下载,罗拉机票官网,tankeg360,孔雀鱼zadull,亲吻鱼,中学生网站 |